У мальчика по имени Бен не было глаз. Совсем не было – в прямом смысле. Их удалили хирургическим путём, когда Бену не исполнилось и трёх лет. Это был рак глаз, ретинобластома. Это одна из наиболее редких форм онкологии. Сегодня её умеют излечивать без потери органов, но тогда иных путей помимо ампутации не было. Хотя наша история не об этом.
Когда Бен заходил в новое помещение, он громко цокал языком – и всё, больше ничего ему было не нужно. Он безошибочно садился на стул, брал предметы, мог даже напечатать текст на клавиатуре. Он видел всю комнату, вплоть до самого маленького предмета. А ещё он катался на скейтборде, постоянно щёлкая языком, и плавал в бассейне. Тростью он перестал пользоваться с шести лет.
Это называется сонарным зрением, и Бен был самым талантливым человеком из всех, обладающих подобной способностью.
Мальчик родился 26 января 1992 года и был совершенно здоров. Ни дня в больнице, ни дня у доктора. Только иногда мама (её странно зовут – Акванетта) замечала, что правый глаз Бена отличается от левого. Чуть-чуть. Он светился, отражая свет, как бывает светятся в темноте кошачьи глаза. Спустя два года после рождения Бена, в 1994 году, стало понятно, что правым глазом мальчик не видит – зрачок начал резко белеть. Офтальмолог сказал, что причин подобного может быть множество – требуется дополнительное исследование. И начался самый трудный год в жизни Бена и его мамы – исследования в целях постановки диагноза.
Ретинобластома, рак на обоих глазах – страшный диагноз. Дед Бена умер в 1977 году от рака толстой кишки – но рак глаз казался матери чем-то чудовищно невозможным. Кстати, деда тоже звали Бенджамин, и Бена назвали в его честь.
Эта разновидность рака глаз бывает только у маленьких детей. До трёх лет. Однажды его диагностировали у шестилетнего мальчика, но это исключение. Если глаз не лечить, то рак затронет зрительный нерв – и мозг. И всё. Вот типичный взгляд ребёнка с ретинобластомой:
Правый глаз было уже не спасти – его удалили. За левый боролись в течение ещё восьми месяцев, но никакая химиотерапия не помогла. Было два варианта: Бен умирает или Бен живёт слепым. Конечно, они выбрали второй вариант. Ему было три года. Фотография выше, судя по всему, отражённая, потому что во всех источниках указано, что первым пострадал именно правый глаз, а на фотографии красный - левый.
Бен уже вполне хорошо говорил, и он сказал в какой-то момент: «Мама, я ничего не вижу. Совсем ничего не вижу». К тому времени было понятно, что зрение не вернётся, и хотя глазные яблоки ещё были в глазницах, мама начала обучать мальчика «видеть» сторонними методами – с помощью рук, ушей, обоняния. «Ты можешь видеть и без глаз», - говорила она. И была права.
Все старались помочь Бену. Его старший брат Дериус обучил его правильно раскладывать вещи на постоянные места, младший брат Исайя часто сопровождал Бена, описывая ему окрестности. Все относились к Бену хорошо. Он рос действительно умным и жизнерадостным ребёнком.
И, как ни странно, он вёл себя почти так же, как и зрячие дети. Катался на велосипеде, на скейте, забирался на деревья. Мать была почти уверена, что он – лишённый глаз – видит. По крайней мере, так казалось со стороны. Он мог описать пейзаж перед собой (правда, не в цвете, лишь в форме) или рельеф дороги. «Это эхо, мама, - объяснял он матери, - я просто слышу эхо вещей».
И всё бы шло своим чередом, если бы не один случай. Дело в том, что Бен играл в компьютерные игры. У него был «Геймбой», и он вполне нормально с ним справлялся. Его мама, человек религиозный, не видела в этом ничего необычного. Бог дал ему эту способность, и ладно. Но однажды слепого мальчика увидел доктор Рубен. И немножко удивился. Скажем даже более: он совершенно офигел.
Рубен не знал, кто такой Бен. Просто мальчик сидит и в геймбой играет. И что-то не то у него с глазами, явно не то. Стеклянные, что ли… Тогда Рубен поднял дело Бена и посмотрел на историю его болезни. И спросил у мамы: он и в самом деле играет в игру? Правда? Мама ответила: да, конечно. Он это очень любит. И ещё он катается на велосипеде, на роликах и скейте, водит скутер.
С тех пор Бен стал знаменитым. Его начали исследовать. Его имя появлялось на передовицах газет – «Пчелы» Сакраменто и «Обсервер». People Magazine оплатил Бену поездку в крупнейший дельфинарий и исследования, связывающие сонарное «зрение» дельфинов и человека. Многократно он выступал в радиошоу, читал лекции в различных школах и интернатах. Он делал это с удовольствием – потому что он помогал другим. Таким же, как он – слепым.
Как «видел» Бен? Как летучая мышь. Летучие мыши, охотящиеся в чистом небе или вокруг крон деревьев, обычно испускают «щебет», состоящий из тонов постоянной частоты, которые при приближении к насекомому-жертве сменяются модулированными тонами с быстро понижающейся частотой. Они используют эти звуки для эхолокации. Именно отражения звуков от препятствий или от жертв интересуют их слуховую систему. Бен постоянно издавал резкие щелчки языком. Именно их отражения от предметов и составляют для него картину мира.
Конечно, не всё так просто. Конечно, читать ему приходилось книги, написанные шрифтом Брайля. Или слушать аудиокниги. Как он играл в «Геймбой» - спросите вы? Очень просто. Он заучивал наизусть время до препятствий в разных «ходилках», высчитывал паузы между звуками, сопровождающими игру. И ставил цель: пройти. И проходил. То есть тут сонар не работал, конечно.
Но мама рассказала доктору о способностях Бена. О том, как он, едучи в машине, ловит отражения от зданий и может даже определить их этажность. Как ориентируется без палочки в любом месте, даже незнакомом. Как хранит в памяти любой «услышанный» пейзаж.
Сразу нужно отметить, что Бен – уникален, но не совсем. Примерно 5% слепых имеют неплохо развитые способности к эхолокации. Более того, зрячие – тоже. Просто у нас они совсем не развиты. В зачатке. Вы замечали за собой: проходите около стенки и чувствуете: тут стенка. Закройте глаза, и всё равно: тут стенка. Да, тут стенка.
У слепых это чувство обостряется. У Бена оно стало аномально развитым, совершенно аномально.
Разработчик и популяризатор человеческой эхолокации (human echolocation) – Дэниел Киш (Daniel Kish). Он – слепой, и сам ориентируется в мире подобно Бену, то есть с помощью щёлкания языком. Киш – дипломированный специалист, преподаватель, его уроками пользуются тысячи слепых по всему миру. Киш:
Он разработал свою методику в районе 1996-1997 годов. Бен научился бы «слышать» мир и без помощи Киша – с его-то способностями, но именно Дэниэл стал направляющей линией для слепого мальчика. Киш всегда утверждал, что Бен – самый способный из его учеников.
Есть ещё несколько известных «человеческих сонаров», способных свободно передвигаться, пользуясь отражениями эха. Помимо Бена и самого Дэниэла Киша, это ученики Киша – слепорождённый англичанин Лукас Мюррей, бельгиец Том де Витте, окончательно ослепший в тридцатилетнем возрасте (2009 год), а также доктор Лоуренс Скэдден, один из участников экспериментов по человеческой эхолокации.
Задолго до Киша жил человек-локатор по имени Джеймс Холман. В начале XIX века он объехал полмира, будучи частично слепым.
Но вернусь к Бену Андервуду.
Если вы посмотрите видеофильм о Бене, вы увидите, как он печатает – и на обычной клавиатуре (60 символов в минуту, неплохо), и на клавиатуре Брайля. В 2008 году он даже начал писать научно-фантастический роман – Акванетта говорит, что он написал около 20 глав. Он мечтал, что будет разрабатывать компьютерные игры для слепых, и даже записывал какие-то их концепции. У него был вполне красивый почерк.
Он очень любил Японию и самостоятельно учил японский, чтобы общаться со своими японскими друзьями на их языке.
Он никогда не судил о людях по их внешности – потому что не видел её. «Это проблема для вас, зрячих, - говорил он, - что вы видите друг друга и осуждаете по внешним признакам, на замечая ничего другого…» Его все любили, это мальчика, который имел меньше, чем они, но умел – больше.
Эта статья – в прошедшем времени. Потому что 19 января 2009 года Бен Андервуд умер. Рак всё-таки не отпустил его.
Бедный мальчик. Может, он написал бы свой научно-фантастический роман. И сделал бы много игр для слепых. И закончил бы колледж. И женился бы (у него была девушка).
Главное, что он не сдавался.
Никогда не сдавайтесь, даже если всё плохо. Потому что на самом деле всё хорошо.
Приложения и материалы.
Сайт памяти Бена Андервуда: http://www.benunderwood.com
Короткий фильм про Бена, http://youtu.be/keNEV-X_WOA:
А вот длинный, 50-минутный фильм про Бена Андервуда. Фильм потрясает: он и в самом деле часто ведёт себя как зрячий.
Часть 1
Часть 2
Часть 3
Часть 4
Часть 5
Перепост
